Si è spenta la piccola Sofia De Barros, affetta da una malattia rara: i genitori avevano sperato anche nel “metodo Stamina”

La foto del profilo Facebook di Caterina Ceccuti, la mamma di Sofia De Barros

Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba di 7 anni simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite video nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola.

A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network. L’ospedale Meyer esprime vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia e si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare. Anche il cardinale Betori, nel Te Deum a Firenze, ha ricordato la bambina, “il cui volo è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli”.

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